PARIS, [DECRYPTAGE/analyse], le 19 décembre 2000 — Le quatorzième Téléthon, organisé par l'Association française de lutte contre les myopathies (AFM) et retransmis par France 2 les 8 et 9 décembre 2000 constitue une vraie raison d'espérer pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (un tiers des dépenses de l'AFM).

Cependant, il a donné lieu à un certain nombre d'inexactitudes.

D'abord, l'AFM ne finance pas " une recherche fondamentale et de qualité sur l'ensemble des maladies génétiques " (Le Monde, 9 décembre 2000), mais uniquement sur les maladies géniques, à l'exclusion des maladies chromosomiques. La plus répandue d'entre elles, première cause de retard mental, est pourtant la trisomie 21 qui compte 50 000 malades en France.

Ensuite, il faut s'entendre sur les mots quand il est largement précisé dans les médias que " l'AFM a partiellement à son actif les grands succès thérapeutiques de l'an 2000 : la guérison des bébés-bulles traités par thérapie génique ; la première réparation d'un cœur par thérapie cellulaire coordonnée ; la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d'un diagnostic préimplantatoire (DPI) ; le premier traitement actif dans la maladie de Huntington par greffe intracérébrale de neurones fœtaux " (Le Monde, 9 décembre 2000). Autant la guérison des bébés-bulles (enfants nés sans aucune défense immunitaire) et la réparation d'un cœur sont des succès qui doivent être salués, autant le même mot ne saurait être employé ni pour la naissance d'un enfant après DPI, ni pour la greffe fœtale.

Le DPI a été introduit par la loi de bioéthique de 1994. Il permet, après recherche du gène normal dans des embryons obtenus par fécondation in vitro, de ne réimplanter chez la mère que des embryons sains. En l'occurrence, il est excessivement grave d'évoquer un succès thérapeutique acquis grâce à la générosité du public à propos de la naissance d'un enfant en bonne santé ; en effet, celui-ci n'a jamais été guéri puisque, survivant au tri embryonnaire l'ayant déclaré sain, il n'a jamais été malade.

La technique de la greffe de neurones prélevés sur des fœtus issus d'interruptions volontaires de grossesses pratiquées entre 7 et 9 semaines de vie intra-utérine n'est pas innovante. Déjà testée sans résultats convainquants pour la maladie de Parkinson, elle vient d'être étendue à la maladie de Huntington. Sur cinq patients greffés, trois " semblent " avoir bénéficié de ce qui n'est en rien un traitement mais une expérimentation. Il faut rappeler que le dysfonctionnement du gène de cette maladie demeure un mystère. Plus que l'instrumentalisation du fœtus, c'est la recherche biochimique, plus obscure, sur la " huntingtine ", cette protéine dont on ne connaît encore pas la fonction, qui apportera la clef du véritable succès.

" La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique " écrivait le Pr. Jacques Testard. Pas toujours.

Jean-Marie Le Méné est président de la Fondation Jérôme Lejeune, il a publié " Jérôme Lejeune, père de la génétique moderne " (Mame, 1998).